Syndrome de Gilles de la Tourette : "Je faisais des cris d’oiseaux, sans savoir pourquoi"

  • Qu’est-ce que le syndrome de Gilles de la Tourette ?
  • Des causes encore inconnues
  • Un syndrome qui en amène souvent d’autres
  • Des signes qui tendent à disparaître au fil du temps
  • Vivre au quotidien avec le syndrome de Gilles de la Tourette

Le syndrome de Gilles de la Tourette concernerait près de 60 000 enfants en France. Les garçons sont généralement plus touchés que les filles – 3 à 4 fois plus. Souvent associée à des gestes et propos vulgaires dans l’imaginaire collectif, cette affection neurologique s’exprime en réalité de différentes manières. Éclairage d’expert et témoignages. 

Qu’est-ce que le syndrome de Gilles de la Tourette ?

« Le syndrome de Gilles de la Tourette est un syndrome neurologique qui est caractérisé par la présence de tics moteurs et vocaux. Pour poser le diagnostic, il faut au moins 2 tics moteurs et 1 tic vocal sur une durée de plus d’un an chez une personne de moins de 18 ans », explique le Dr Andreas Hartmann, neurologue à l’hôpital Pitié-Salpêtrière (Paris).

En effet, il existe différents types de tics qu’une personne peut développer.

Les tics moteurs sont des mouvements – le plus souvent du visage, des yeux, du cou, des épaules, de la tête – qui peuvent être soit simples, soit complexes. « Les tics moteurs simples sont des mouvements avec implication d’un groupe musculaire comme les clignements d’yeux, les mouvements du visage ou les haussements des épaules, et les tics moteurs complexes sont des enchaînements de mouvements comme sautiller, faire demi-tour ou s’accroupir », détaille le neurologue.

Bien souvent, on associe le syndrome de Gilles de la Tourette seulement à des coprolalies – insultes et gros mots. Alors que dans la majorité des cas, ce sont des tics vocaux simples qui s’apparentent à des raclements de gorge, des sifflements ou des toussotements. Ou bien encore des tics vocaux complexes qui sont le fait de répéter les mots d’autrui ou ses propres mots, c’est ce qu’on appelle les palilalies ou des echolalies.

Pour Patrick, 51 ans et auteur Des cris sans fin : Vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette, le syndrome s’est développé via des tics vocaux. « À l’âge de 8 ans je faisais des cris d’oiseaux, sans savoir ni pourquoi ni comment, et ça s’est empiré par des raclements de gorge, des coupures de mots à chaque fois que j’entamais une phrase et par des bruits », explique-t-il. Philippe, 59 ans, a quant à lui des tics vocaux et gestuels. « Pratiquement tout mon corps est en mouvement. Je peux avoir des crises de tics aiguës, c’est-à-dire 15 tics à la minute pendant 10 minutes », détaille-t-il.

Des causes encore inconnues

Les causes de ce syndrome sont encore hypothétiques. « Ce serait lié à la maturation cérébrale qui est un peu différente de la maturation normale […] La manière dont les circuits cérébraux se construisent chez les patients qui ont des tics de manière altérée. Le syndrome s’inscrit dans les troubles du neuro-développement comme le TDAH (trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, NDLR), les troubles du spectre autistique ou les troubles des apprentissages », expose le Dr Hartmann. Le neurologue insiste également sur le fait qu’il ne s’agit en aucun car d’un retard mental.

Dans le cas de Patrick, aucune cause n’a jamais vraiment été établie. L’hypothèse d’un choc psychologique lié à la dernière grossesse de sa mère ou celle d’un choc émotionnel après une chute d’un toboggan ont été avancées sans grande conviction. Selon lui, il était suivi par « des médecins qui ne savaient pas ce que j’avais et qui se camouflaient derrière des possibilités sans mettre le doigt sur le réel problème. »

Un syndrome qui en amène souvent d’autres 

La majorité des personnes ayant le syndrome de Gilles de la Tourette ont généralement d’autres troubles associés appelés comorbidités. Cela peut être des TDAH, des troubles de l’apprentissage comme la dyspraxie, la dyslexie ou la dyscalculie, des troubles de l’humeur ou anxieux, des TOCs combinés à de la colère ou des crises de rage. 

« Dans 90% des cas environ, il n’y pas que des tics, mais ce type de symptômes même s’ils ne font pas partie de la définition », explique le Dr Hartmann.

« J’ai des troubles de l’attention et des troubles de l’anxiété […] Quand j’étais plus jeune, je regardais 10 fois sous mon lit parce que j’avais l’impression qu’il y avait quelqu’un. Si la porte n’était pas fermée d’une certaine manière ça n’allait pas », détaille Patrick.

Des signes qui tendent à disparaître au fil du temps

Les tics associés au syndrome ont tendance à s’amoindrir voire disparaître avec l’âge. « Le fait qu’ils s’améliorent spontanément, c’est vraiment la nature qui fait les choses, ce n’est pas lié au traitement ou à la prescription médicale », explique le neurologue.

Les médecins peuvent tout de même proposer des alternatives pour aider à diminuer ces tics. Cela peut passer par des thérapies cognitives comportementales (TCC), par la prise de médicaments – neuroleptiques ou antipsychotiques, par exemple – ou par des injections de toxine botulique pour les tics simples.

Dans de très rares cas, le patient peut subir une stimulation cérébrale profonde qui « consiste à implanter un dispositif délivrant des stimulations électriques dans des régions très spécifiques du cerveau » définit l’Institut du cerveau.

Ayant arrêté les neuroleptiques, « je vais peut-être essayer le CBD en gouttes puisque cela a l’air de bien fonctionner. Mais comme j’ai fait un infarctus, je ne peux pas me permettre de prendre n’importe quoi, n’importe comment donc il faut que je demande l’avis de mon cardiologue », explique Patrick.

A contrario, certaines personnes atteintes du syndrome voient leurs tics s’intensifier avec l’âge. « Je m’aperçois qu’en vieillissant j’ai beaucoup plus de tics, confie Philippe. Mais, il m’est possible de ne pas avoir de tics, de les contrôler, de les camoufler ou de faire un tic pendant que la personne en face ne me regarde pas. »

Patrick, lui, a eu une rechute de ses tics après avoir été renversé par une voiture. « Il y a de fortes chances que ce traumatisme crânien ait empêché cette atténuation, ce qui fait qu’aujourd’hui, j’ai autant de tics et de TOCs qu’auparavant », explique-t-il.

Vivre au quotidien avec le syndrome de Gilles de la Tourette

Pour Patrick et Philippe, avoir ce syndrome n’est pas une entrave à une vie « normale ». Au contraire, Patrick souhaite montrer « le côté positif de cette maladie ». 

« Ma maladie je l’appelle Gillou. C’est comme une deuxième personne qui est en moi. Je suis une personne très gentille, qui n’aime pas trop se faire voir, et puis il y a Gillou qui sort d’un coup, qui gueule, qui provoque. Je l’imagine un peu comme une marionnette à la Jeff Panacloc », en rigole-t-il.

Philippe, lui, a connu quelques difficultés à son travail. En effet, il a été victime de discrimination et a été envoyé face à la médecine du travail à plusieurs reprises qui, heureusement pour lui, l’a toujours déclaré apte. Malgré cela, il estime que « ce syndrome n’est pas un handicap mais une maladie. Je peux tout faire : je travaille, je conduis une voiture, je suis marié, j’ai une vie sociale et je sors beaucoup. » 

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